Zooitje ongeregeld

Van Circusartiest naar Kunstenares

Begin februari deelt Groningse Vriendin het filmpje ‘De dag dat ik besloot, ik ga bij het circus’ met in de hoofdrol haar toen 9-jarige dochter Femmy. Het filmpje is gemaakt in opdracht van het TV-programma Z@appelin. Femmy heeft de (zeldzame en ongeneeslijke) huidziekte Epidermolysis Bullosa (EB). Vertederd bekijk ik het filmpje. Glimlach om de zo herkenbare kinderdroom. Krijg een brok in mijn keel op het moment dat Femmy zelf, in de wetenschap dat haar aandoening een circuscarrière in de weg staat, haar droom als een zeepbel uiteen laat spatten. Ik voel onmacht. Kinderdromen horen niet uiteen te spatten. Kinderdromen horen langzaam naar de achtergrond te verdwijnen zodat je later, wanneer je groot bent, er met weemoed aan terug kunt denken.

Met het verstrijken der jaren kreeg Femmy een nieuwe droom. Kunstenares worden. Aan talent en doorzettingsvermogen ontbreekt het haar niet dus je zou denken, dat gaat helemaal goed komen. Maar weer gooit haar aandoening roet in het eten. Naast dat het haar, in vergelijk met een gezond mensenkind, zoveel meer energie kost om naar school te gaan loopt zij ook tegen een muur van onbegrip aan omdat docenten zich niet verdiepen in de consequenties die het hebben van een aandoening als EB met zich meebrengt en soms dingen van haar vragen cq verwachten die voor haar fysiek (schier) onmogelijk zijn.

Ondertussen zit zij, na een lange weg, in het laatste jaar aan de Hogeschool voor de Kunsten Utrecht (voor een overzicht van haar werk, bekijk haar website). Weer is een droom, studeren in het buitenland, uiteen gespat. Dit keer omdat schoolbesturen het niet aandurven een studente met EB toegang tot hun instituut te geven. Deze teleurstelling heeft geleidt tot het onderwerp van haar afstudeerproject: Een film maken over hoe jong volwassenen met EB op diverse continenten omgaan met hun dromen, ambities en keuzes. Op de Facebookpagina Let the butterflies fly is haar afstudeerproject te volgen.

Waarom ik juist vandaag (nogmaals) over Femmy schrijf? Vandaag is Zeldzame Ziektendag. Op deze dag wordt er nationaal en internationaal aandacht gevraagd voor de ruim 7.000 ernstige zeldzame aandoeningen. Niet per individuele aandoening, maar als verzameling, om op die manier bewustwording bij het grote publiek (wij, zij, jij en ik) te creëren. Bewustwording over het feit dat alleen al in Nederland ruim een miljoen mensen getroffen zijn door een zeldzame, vaak ernstige, aandoening. Mensen die gebaat zijn bij een goede diagnose, bij onderzoek naar de oorzaak van en een oplossing voor, maar ook betere behandelmethode en bovenal betere zorg.

Terug naar Femmy. Ik kan niet over alle 7.000 zeldzame aandoeningen schrijven. Ik kan wel EB iets meer naamsbekendheid geven door jullie kennis te laten maken met EB en de gevolgen van EB. Omdat ik een miljoen woorden nodig heb en beelden veel meer zeggen volgt hier de trailer van de TV-documentaire The worst disease you’ve never heard of waaraan zowel Femmy als haar moeder mee hebben gewerkt. Datum van uitzenden is nog niet bekend maar ik houd jullie op de hoogte.

Indrukwekkend, nietwaar?

Rest mij nog om jullie om een gunst te vragen. Voor haar afstudeerproject is Femmy op zoek naar jong volwassenen (18-29) met EB in het buitenland die over hun ervaringen met EB willen vertellen. Via de website van de EB-patiënten/belangenvereniging Debra International heeft zij hiertoe een oproep gedaan. Zouden jullie deze oproep via jullie eigen social media netwerk willen verspreiden? Alvast bedankt.

© Rianne

Advertenties

15 thoughts on “Van Circusartiest naar Kunstenares”

  1. Mijn hemel,wat verschrikkelijk. Mijn dochter had in haar jeugd jarenlang open eczeem, dat was al vreselijk, maar dat valt in het niet bij deze ziekte. Alle bewondering voor het doorzettingsvermogen van Femmy!

  2. Je kunt in deze wereld maar beter gezond zijn. Ellendig als jij net iets hebt waardoor je dromen altijd dromen zullen blijven. Het is dan wel keihard knokken en een positieve instelling om je leven leefbaar te houden.
    Zal de video delen.

Reacties zijn gesloten.