Zooitje ongeregeld

Van Circusartiest naar Kunstenares

Begin februari deelt Groningse Vriendin het filmpje ‘De dag dat ik besloot, ik ga bij het circus’ met in de hoofdrol haar toen 9-jarige dochter Femmy. Het filmpje is gemaakt in opdracht van het TV-programma Z@appelin. Femmy heeft de (zeldzame en ongeneeslijke) huidziekte Epidermolysis Bullosa (EB). Vertederd bekijk ik het filmpje. Glimlach om de zo herkenbare kinderdroom. Krijg een brok in mijn keel op het moment dat Femmy zelf, in de wetenschap dat haar aandoening een circuscarrière in de weg staat, haar droom als een zeepbel uiteen laat spatten. Ik voel onmacht. Kinderdromen horen niet uiteen te spatten. Kinderdromen horen langzaam naar de achtergrond te verdwijnen zodat je later, wanneer je groot bent, er met weemoed aan terug kunt denken.

Met het verstrijken der jaren kreeg Femmy een nieuwe droom. Kunstenares worden. Aan talent en doorzettingsvermogen ontbreekt het haar niet dus je zou denken, dat gaat helemaal goed komen. Maar weer gooit haar aandoening roet in het eten. Naast dat het haar, in vergelijk met een gezond mensenkind, zoveel meer energie kost om naar school te gaan loopt zij ook tegen een muur van onbegrip aan omdat docenten zich niet verdiepen in de consequenties die het hebben van een aandoening als EB met zich meebrengt en soms dingen van haar vragen cq verwachten die voor haar fysiek (schier) onmogelijk zijn.

Ondertussen zit zij, na een lange weg, in het laatste jaar aan de Hogeschool voor de Kunsten Utrecht (voor een overzicht van haar werk, bekijk haar website). Weer is een droom, studeren in het buitenland, uiteen gespat. Dit keer omdat schoolbesturen het niet aandurven een studente met EB toegang tot hun instituut te geven. Deze teleurstelling heeft geleidt tot het onderwerp van haar afstudeerproject: Een film maken over hoe jong volwassenen met EB op diverse continenten omgaan met hun dromen, ambities en keuzes. Op de Facebookpagina Let the butterflies fly is haar afstudeerproject te volgen.

Waarom ik juist vandaag (nogmaals) over Femmy schrijf? Vandaag is Zeldzame Ziektendag. Op deze dag wordt er nationaal en internationaal aandacht gevraagd voor de ruim 7.000 ernstige zeldzame aandoeningen. Niet per individuele aandoening, maar als verzameling, om op die manier bewustwording bij het grote publiek (wij, zij, jij en ik) te creëren. Bewustwording over het feit dat alleen al in Nederland ruim een miljoen mensen getroffen zijn door een zeldzame, vaak ernstige, aandoening. Mensen die gebaat zijn bij een goede diagnose, bij onderzoek naar de oorzaak van en een oplossing voor, maar ook betere behandelmethode en bovenal betere zorg.

Terug naar Femmy. Ik kan niet over alle 7.000 zeldzame aandoeningen schrijven. Ik kan wel EB iets meer naamsbekendheid geven door jullie kennis te laten maken met EB en de gevolgen van EB. Omdat ik een miljoen woorden nodig heb en beelden veel meer zeggen volgt hier de trailer van de TV-documentaire The worst disease you’ve never heard of waaraan zowel Femmy als haar moeder mee hebben gewerkt. Datum van uitzenden is nog niet bekend maar ik houd jullie op de hoogte.

Indrukwekkend, nietwaar?

Rest mij nog om jullie om een gunst te vragen. Voor haar afstudeerproject is Femmy op zoek naar jong volwassenen (18-29) met EB in het buitenland die over hun ervaringen met EB willen vertellen. Via de website van de EB-patiënten/belangenvereniging Debra International heeft zij hiertoe een oproep gedaan. Zouden jullie deze oproep via jullie eigen social media netwerk willen verspreiden? Alvast bedankt.

© Rianne

Toet & Co, Zooitje ongeregeld

Unboxing of zoiets

Vanaf het moment dat ik wat rond ging kijken in blogland, ongeveer twee weken nadat ik met mijn eigen blog was begonnen, volg ik Miriam Kakel van Pippi’s Hometown. Miriam heeft een talent om in de meest onmogelijke situaties verzeild te raken en weet daar heel smeuïg over te schrijven. Maar ook de minder leuke ervaringen (zachtjes uitgedrukt) des levens kan zij heel treffend over de bühne krijgen.

Onlangs verscheen er een prijsvraag op haar blog en voor de gein deed ik mee. ‘Ik ben hier rete-slecht in’ schreef ik nog. Ik had het fout. Mijn grijze hersencellen hebben toch meer Kakelkennis opgeslagen dan ik voor mogelijk hield en ik zat zowaar bij de 5 personen die de meeste antwoorden goed hadden. Dat ik, met mijn geluk, daarna de loterij won, is bijna niet te bevatten. Maandag ging mijn prijs op de post, dinsdag stond er een stamelende meneer voor de deur die liever had gehad dat ik Janssen heette want mijn naam kreeg hij niet uit zijn strot. Yeah, pakketje binnen, the unboxing kon beginnen.

 

Echt wel heel erg leuk allemaal. Alleen de Boyszz zaten een beetje met een lang gezicht. ‘Weet je zeker dat er niets meer inzit?’, vroeg Toet toen ik klaar was met uitpakken. Ik liet de lege kartonnen verpakking zien. ‘Weets je zekers dat ozze naam niet ergus opstaat?’, vroeg Rozi. Ik wist het zeker. Toch wel teleurgesteld gingen de Boyszz slapen. Het mooie zakdoekje ging met hun mee. Dat konden zij wel gebruiken. Snif.

12-en-wij-dan

Woensdag zag ik dat het ‘probleem’ zich al had opgelost. Ik mocht een sleutelhanger hebben, Toet eigende zich nummer twee toe. Het houten vogeltje bungelde om Rozi’s nek en het geurzakje lag aan hun voeten. ‘Jij zults zien hoe lekker wij straks ruiken. Wij apporteren de geur helemaal met ozze fluff en stuff’, aldus Rozi. ‘Ja, en het is kei-liefs dat zij aan Gremmie heeft gedacht’, knikte Toet.

Eind goed, al goed.

Rest mij nog Kakel te voor de leuke prijzen maar bovenal voor jaren leesplezier te bedanken. Ga zo door Miriam! 😘

© Rianne

Zooitje ongeregeld

ZoZ: Call my name

Nou, met mijn ‘wraitersblok’ is het nog steeds niet goed gesteld. Of juist wel want ik krijg geen zinnig woord op papier. Gelukkig hoeft dat vandaag ook niet want dankzij collega Muziekkenner heb ik twee heerlijke nummers te plakken (ik kan niet kiezen).

Ik zou zeggen: Enjoy!

Jalen N’Gonda – Holler (When you call my name)

Vintage Future & Mell – Call my name

Voor meer Zwijmelen op Zaterdag verwijs ik graag naar het blog van Marja.

© Rianne